Volta Solidària per les Malalties Rares o Minoritàries


La campanya forma part del projecte Mou-te pels qui no poden, que ahir dimarts va iniciar el seu recorregut sortint des de Barcelona. Es tracta de l’anomenada Volta Solidària a Catalunya per les Malalties Rares o Minoritàries, una iniciativa per promoure la qualitat de vida dels afectats d’aquestes patologies, que actualment pateixen 5 de cada 10.000 habitants. En total, s’estima que a Catalunya hi ha més de 300.000 persones amb malalties poc freqüents, i més de 3 milions de persones arreu de l’estat espanyol.

Després que la primera etapa d’ahir dimarts va culminar al migdia a Mataró, avui dimecres ha continuat passant per Caldetes, Arenys, Canet, Sant Pol, Calella, Pineda i Malgrat, arribant a comarques gironines a quarts de tres de la tarda, quan la caravana s’ha aturat a Blanes. A la seva arribada al municipi on comença la Costa Brava, el lloc d’aturada ha estat el Passeig de Dintre, davant de l’edifici de l’Ajuntament de Blanes.

Rebuda de l’Ajuntament de Blanes

El regidor d’Esports de l’Ajuntament de Blanes, Xavier Marcos, ha estat qui els ha rebut en nom del municipi per donar-los la benvinguda, i ha encoratjat els membres de la caravana a assolir el repte que s’han proposat, animant-los a seguir endavant en aquest projecte. L’objectiu és cobrir un recorregut que superarà els 900 quilòmetres, travessant 60 poblacions en 19 etapes.

Després, la caravana ha continuat fins a Lloret on farà nit per afrontar demà dijous la tercera etapa, que finalitzarà a primera hora de la tarda a Girona. La previsió és que el recorregut finalitzi el proper 16 de maig al lloc d’origen de tot plegat: Barcelona. Per garantir la seguretat de la volta solidària, durant tot el seu pas pel municipi selvatà l’han escortat agents motoritzats de la Policia Local de Blanes.

Marcos Bajo, un corredor de fons solidari

Al front del repte solidari s’hi troba Marcos Bajo, esportista amb una discapacitat visual i una malaltia minoritària, que està fent el recorregut a peu dibuixant el perímetre de Catalunya per unir les ciutats de Barcelona, Girona, Lleida i Tarragona. Durant el seu recorregut, que s’ha dissenyat perquè arribi al màxim nombre de poblacions catalanes per donar a conèixer i difondre en totes elles les malalties minoritàries, l’esportista va acompanyat d’una caravana on es poden aportar donatius i adquirir productes solidaris.

Els beneficis d’aquesta recaptació es destinaran a projectes i programes promoguts per FEDER (Federació Espanyola de Malalties Rares). Amb el mateix objectiu, també es poden efectuar donacions mitjançant la plataforma El meu gra de sorra, de la qual es pot obtenir més informació a la web http://www.migranodearena.org. La caravana compta amb diversos voluntaris, entre ells la mateixa parella i companya del corredor, la Minerva.

Marcos Bajo, de 35 anys d’edat, pateix Retinosis Pigmentària, una malaltia minoritària que va heretar genèticament –igual que la resta dels seus germans- del seu pare, a qui li van detectar arran de patir un accident laboral. La retinosis és una de les patologies que està considerada com rara perquè afecta a menys de 5 de cada 10.000 persones. Més concretament, en aquest cas la Retinosis Pigmentària afecta a 1 de cada 3.700 persones. De manera inicial, aquesta malaltia afecta a una reducció del camp visual, provocant una visió en forma de canó d’escopeta que es va tancant fins al punt de produir una ceguesa total.

A aquesta simptomatologia se li pot afegir astigmatisme, miopia, cataractes prematures, i edema macular, per la qual cosa impedeix que el petit angle de visió de què es disposa pugui ser d’una agudesa visual total. Malgrat tots aquests factors en contra, als 18 anys Marcos Bajo va decidir acompanyar el seu germà en una carrera de la ONCE. Aquell dia va ser l’inici de la seva etapa com a guia del grup de muntanya d’aquesta organització.

Actualment i des de fa 7 anys, de manera voluntària, Marcos Bajo és el responsable del GMAO (Grup de Muntanya d’Amics de la ONCE de Catalunya) i de la secció de curses de muntanya de la FCEC (Federació Catalana d’Esports per a Cecs), un grup que recolza les iniciatives solidàries i participa en aquestes de manera activa. Les seves cames ja han recorregut centenars de quilòmetres, alguns d’ells en competició, d’altres en esdeveniments solidaris, però també n’hi ha molts que ha fet pel senzill plaer de córrer, la seva passió.

Tal i com explica el mateix Marcos Bajo, un dels seus triomfs més apreciats no és tant el component competitiu d’haver estat Campió del Món als PraSky Games del 2012, sinó coses aparentment molt més senzilles, però carregades de contingut i emoció: “Realment, els esdeveniments que destacaria són aquells que t’omplen el cor: poder pujar al podi del campionat del món amb una camiseta solidària o poder regalar el teu trofeu de campió del món a una persona a la que li pot encantar tenir-lo però que, per la seva afectació, està limitat a obtenir-lo. Per a mi, això és molt més important que qualsevol altre tipus de reconeixement material que se’m pugui oferir”.

Anuncis

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out / Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out / Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out / Canvia )

Google+ photo

Esteu comentant fent servir el compte Google+. Log Out / Canvia )

S'està connectant a %s